一個腦癱患兒母親的自救計劃 為了孩子她可以放棄一切

來源:網絡 更新日期:2019-12-20 04:06:32 點擊:1521120

  一個腦癱患兒母親的自救計劃

  “一會兒上了場,不許吃東西,不許脫褲子,大家記住了嗎?”

  11月24日下午兩點,陽光灑進大廳,照在一群綠衣服孩子的身上?!鞍l號施令”的是他們的化妝老師。

  每個孩子的臉蛋都紅撲撲的,要進場了,“綠衣服”分散開來,有人喊,“一起來拍張合影吧”。15個孩子,重新聚攏。有9個坐在輪椅上。

  快門聲響起,家長們小聲提醒鏡頭里的孩子,“別老東張西望”“向前看”“笑一笑”。要所有人做到動作一致,真不容易。

  兩個小時后,孩子正式上場。坐在輪椅上的,歪著腦袋;唱“do re mi”的,跑了聲調;男孩馬曉天坐在正中間,神思像飄到了會場之外。

  臺下還是有觀眾看哭了。音樂聲落下的時候,有孩子突然大聲地喊了句“謝謝大家”,然后用盡力氣為自己鼓起了掌。

  這是一群特殊的孩子,因為“腦癱”聚集在一起,這場“失控”的表演,在腦癱患兒母親眼中是個“小奇跡”。2015年,馬曉天的母親孫玥啟動了一個名為“行者計劃”的項目,出發點是聯合境遇相似的家庭,一塊對抗命運。

  孫玥說“行者計劃”是朋友之間互相搭把手的公益,四年間,這個計劃靠志愿者的力量逐漸運轉起來。孫玥承認自己的“私心”,她想給腦癱患兒的母親們找一條退路,“有一天我們走了,希望這個計劃能替我繼續護佑孩子”。

  朋友說孫玥像個打不垮的女戰士,孫玥說自己只是一個為了兒子“重出江湖”的普通母親,幫助腦癱的兒子“做個正常人”是孫玥的夢想,她家墻上貼著一句英文,翻譯過來是一句很俗的句子,也是孫玥正在做的事情:“為了更好的未來去奮斗”。

  我的孩子是腦癱患兒

  孫玥的兒子叫馬曉天,因為早產窒息導致腦癱。

  今年12月馬曉天就7歲了,已過了康復訓練的黃金期。從他出生、搶救開始,孫玥一刻也沒耽誤,就想給他最好的治療。

  孫玥和丈夫去過國外頂尖的康復機構,也試過中醫的針灸按摩。每次聽說新的療法,她就去試,到現在,扔了140多萬進去。

  每個腦癱孩子的患病程度都不一樣,讓他們在各方面恢復得跟正常人一樣是不可能的。死亡的腦細胞不能再生,只能通過旁邊新生的細胞做代償,恢復部分功能。

  馬曉天的肢體、智力、語言都受到了腦癱的影響,他還有斜視,算是腦癱孩子中情況比較嚴重的。他幾個月大的時候,孫玥在他面前敲鑼打鼓,他眼珠都不動一下。孫玥跑了十幾家醫院,都說他沒救了,可孫玥從沒放棄他。

  從醫學角度說,腦癱兒童康復的黃金期是6歲之前,從兒子兩個月開始,孫玥就帶著他往返各地的醫院和康復中心治療。

  為了省錢,孫玥坐地鐵去醫院。當時她家住通州,孩子在豐臺治療,來回要五個小時車程。

  在地鐵里抱著孩子很累,也會遇到沒人讓座的情況。有次實在扛不住,孫玥“啪唧”就坐在了地上,反正地鐵里誰也不認識誰!

  孫玥坐在地上一邊給兒子喂水,一邊哭,旁邊有倆提著大桶的農民工兄弟,他們穿得破破爛爛蹲在角落。見孫玥在抹眼淚,他們把那個“好位置”讓給了她,說那里不擠。接著,居然有人給孫玥遞錢,把她當成了乞丐。讓人唏噓的是,她以前的工作就是跟拍那些地鐵乞討的人。

  那段時間,孫玥回到家就躲在被窩里哭,第二天一睜眼,兒子沖她一樂,她又有了精神,為了這“小王八蛋兒”,還得咬著牙堅持。

  被選中的媽媽

  每個腦癱患兒的媽媽都像一個苦行僧,帶孩子走在康復的路上,歷經九九八十一難,才能取得真經。他們現在還不知道這真經在哪兒,沒有方向,孫玥也因此有過抑郁情緒。

  兒子出生后,孫玥好幾年沒跟朋友聯系。一是怕給朋友找麻煩,二是覺得丟不起那人。

  孫玥當過記者,曾去歌廳臥底暗訪、跟拍流浪乞討者、救助失學兒童,朋友們都說她像個“女俠”,2012年孩子出生后,她卻成了無助的母親。

  生完孩子不久,孫玥有了抑郁情緒。她做過幾個月心理治療,知道要給情緒找到出口,為了緩解心情,她去了一趟內蒙古散心。在那里,她遇到了一幫忘年交,她跟幾個老爺子,喝著二鍋頭云山霧繞地瞎聊,聊完特開心,抑郁情況有所好轉。

  去年,孫玥抑郁情緒較嚴重,想過跳樓。當時那個點,孫玥感覺自己必須跳下去,否則日子沒法繼續,有一股勁兒憋著出不來。最后,她去跳傘、蹦極、玩沖浪車。蹦完以后,感覺好像也沒啥大不了的。

  孫玥相信,很多的家長都有這個疑問:為什么會是我們?為什么我這么倒霉?她在網上看過這樣一段話,是一個挺美麗的答案:孩子在出生之前,會選擇媽媽,凡是他選中的,都是他認為能夠用一生時間去愛他,陪伴他,保護他,為他拼盡最后一口氣的人。所以這些孩子才選中了我們做他的媽媽,投胎到我們腹中來當我們的孩子。

  孫玥的老公是東北人,他來北京奮斗快20年,終于有了車、有了房。兩個多月前,他決定辭職,全職帶兒子。

  老公跟孫玥說,即使自己掙一座金山給兒子,如果兒子連爬都不會,等他們老了,誰能真心管他?老公也希望,趁現在還有精力,教給兒子自立的能力,這也是孫玥發起“行者計劃”的初衷。

  公益就是人與人搭把手

  “行者計劃”在孫玥比較無助的時期誕生。她希望給腦癱兒童打造一個公益平臺,也給兒子找一條出路。

  2015年10月“行者計劃”正式啟動,為像曉天這樣的腦癱孩子提供志愿服務。他們的服務內容做得很細,孫玥有親身經歷,知道一個腦癱患兒家庭會面對什么,“行者計劃”希望為他們分擔最實際的問題。

  “比如孩子看病,沒有住院機會怎么辦?很多外省來就醫的孩子直接睡在醫院的過道里,省錢,也為了早起排隊掛號?!睂O玥說。

  “行者計劃”現在積累了一些醫生資源,外地家長來了,孫玥就托人幫忙,給孩子們加個號,在“行者計劃”里這被稱為“快捷就醫服務”。很多人不知道,腦癱的孩子耽誤了治療很麻煩,比如,一個高燒的腦癱患兒得不到及時救治,就容易引起癲癇,這意味著幾個月的康復訓練都白搭了。

  “行者計劃”還做遠程診療。尋求幫助的腦癱患兒,有很多來自貧困地區,最遠有過藏區的牧民。家長想到北京給孩子康復的心情可以理解,但租房、吃飯的花銷很大,很多家庭負擔不起。

  為了讓他們在當地就能接受好的康復訓練,孫玥在北京聯系到一些專家,通過視頻遠程指導,教他們一些康復動作。

  孫玥家有間屋子長期空著,外省來京看病的孩子,只要不是傳染病,很多住在她家,尤其是腦癱兒童,最多住過十幾個人。

  現在,孫玥的網站有近100位公益律師,家長如遇到與孩子自身權益相關的法律問題,直接把問題發給她,她轉給律師。

  “行者計劃”還聚集著一批志愿者,他們教孩子練習武術。這些腦癱孩子,面對校園霸凌,是弱勢中的弱勢。肢體條件好一點的孩子有必要學習防身。孫玥那些開武館的哥兒們給了幾個免費名額,一星期給孩子們上一次課。

  孫玥也在考慮和網約車平臺合作。公交車上人多擁擠,孩子容易交叉感染,最好打車去做康復。孫玥每個月打車費要2000元左右,是一筆不小的開支,其他家庭也一樣。

  孫玥的想法很簡單,網約車平臺上只需要對接一個“腦癱孩子”的出口,被認證為腦癱的患兒打車,就有人免費接單?!叭珖敲炊嗨緳C,如果他們一天為腦癱患兒服務一次,幾十塊錢誰都能負擔得起,你說是不是?”

  這件事兒,孫玥還在洽談,她說,好飯不怕晚,要做,就把這事做扎實了?!靶姓哂媱潯?,不是說開個會就完了,得落實到線下,真給孩子們干活去。

  今年,“行者計劃”啟動滿四年,孫玥舉辦了一個感恩答謝會,為了準備大會,她每天凌晨三四點睡,八九點又被電話吵醒,一忙一整天。她有個“秘書”,是一個網絡小說作家,平常有什么事,她總讓別人找“秘書”,整得煞有其事,其實“秘書”也是志愿者。

  做公益,孫玥沒養過專職的團隊,都是志愿者。令孫玥欣慰的是總有一些人愿意和她一起走這條路。

  孫玥有一個家長群。所有的求助問題都要過她手。她來幫他們找相應的志愿者和資源:醫院資源、法律團隊、愛心車隊……

  孫玥說,“行者計劃”的公益模式,靠的是積累人脈,“沒有那么高大上,說簡單點,就是人與人間互相搭把手、幫幫忙”。

  他學會了“溜須拍馬”

  腦癱孩子的家長很敏感,孩子受到外界一丁點欺負,都能激起全身的戰斗力。

  孫玥家小區有個滑梯,她曾推著兒子去玩,別的孩子都占著滑梯不讓他玩,旁邊的家長又不太好相處,只看著不說話,她心里很不是滋味。

  孫玥笑稱,兒子是一個特別好糊弄的人。

  為了鼓勵孩子做康復訓練,她每周都會帶他去外面吃一頓。有一次,兒子訓練后提議去吃巴西烤肉。

  孫玥跟他商量,200塊錢只能吃一次烤肉,如果去吃驢肉火燒,倆人能吃5回。最后,母子倆吃了仨火燒,喝了一瓶北冰洋,再加一碗小米粥,一共花了30多元。

  馬曉天不是那種特別嘴饞的孩子。小時候,帶他做完康復,孫玥累得沒有力氣做飯,兒子就著白開水,自己咬幾口干饅頭對付,孫玥就在旁邊睡覺。

  康復對孩子來說很辛苦,俯臥撐,一天要做1000個。拉腿、練腰,每項都上千個。小家伙剛去的時候累到哭,現在嘻嘻哈哈的,跟玩似的,小胳膊上的肌肉都練出來了。

  開始,他腿都掰不開,現在他能扶著助行器行走了。孫玥覺得,兒子恢復得這么好,算是個小奇跡了。

  老師給孫玥講了一件事兒,前幾天,馬曉天練得身上青一塊紫一塊,訓練時眼淚直在眼眶里打轉,但一直忍著不哭,嘴里一直念叨:“不能哭不能哭,爸爸媽媽看見該心疼了?!?/p>

  馬曉天有時候會故意在孫玥面前哭。孫玥想,有時候大人受了委屈,也會在媽媽面前表現出來。但她不愿意把曉天當成兒子看,她更愿意他們倆之間處得像哥們一樣。

  馬曉天康復后進步很多,他是一個有語言障礙的孩子,現在能把整本《大學》《論語》背下來。

  通過電視,他能獲取訊息,然后告訴別人出了什么狀況、怎么解決。比如他看到路上堵車的新聞,就會告訴孫玥早點打車出發,很有條理。

  他的進步還體現在逐漸懂得了規矩。吃完飯,他會跟孫玥說,“媽媽我吃好了,您請慢用”,然后再爬去玩。

  他還學會了分享,以前,曉天像小狗護食一樣,不準別人碰自己的東西?,F在,他看到哪里遭災,會主動讓孫玥把玩具送給受災的人,他眼里沒有捐錢捐物的概念,只是覺得,把自己最喜歡、最重要的東西給別的小朋友。

  兒子恢復的程度,已經超乎孫玥的預想。他甚至學會“溜須拍馬”,說話“見人下菜碟兒”?!叭ツ赀€是老實憨厚的一個孩子,今年就開始變得油嘴滑舌了?!睂O玥笑著說。

  今年,曉天在康復中心訓練時和一位老師調侃,他說:“李老師,我現在就要開始做康復了,你沒事的話,搬個板凳過來,咱倆聊聊。 ”

  孫玥說,曉天說這句話的口氣跟自己一模一樣,兒子很多東西是在復制自己。北京人開玩笑會說“你大爺”,馬曉天也學著說。后來,孫玥和老公在他面前說話會盡量注意,因為兒子學得太快了。

  馬曉天晚上跟孫玥一個床睡。今年五六月份的一天,孫玥睡得迷迷糊糊,感覺到背后兒子在動,她假裝睡著,想知道他在干什么。她聽到兒子壓低聲音對自己說,“媽媽你把被子蓋上,別著涼”。他幫孫玥蓋好被子,又小聲說,“媽媽你睡吧,我也睡了,我愛你”。然后還在她臉上親了一下,孫玥的眼淚嘩嘩嘩地流了下來。

  還有一次,孫玥跟老公吵架。半夜兒子被她的哭聲吵醒,就把小胳膊伸過來,讓孫玥枕在小肩膀上,他摸著孫玥的腦袋說,“媽媽別哭啦,快睡”。

  孫玥說,這種感覺只有當了媽媽才能體會。當她抱住兒子,就像擁有了整個世界,她可以為了他放棄一切,什么功名利祿,都可以不要。

  母親的“私心”

  診斷出腦癱之前,孫玥對兒子期望很高。她想讓他當個律師,結果兒子想當廚師?!耙粋€律師一個廚師,差哪去了?”孫玥說。后來她想,當廚師也挺好,將來自己和老公老了,照顧不了兒子,他自己噼里啪啦炒幾個菜,最起碼餓不著。

  至于兒子的文化課,孫玥覺得,可以往后放個兩三年。如果將來有一天,兒子能達到上大學的條件,她一定會去供他。目前,他必須趁著年紀小,全力以赴去康復?!皩砟苡幸患贾L養活自己,上不上大學,有啥?”

  孫玥說,現實很殘酷,將來曉天長大了,要面臨的還有很多。比如說,青春期叛逆期,她只能“兵來將擋,水來土掩”,不可能把所有的都設想全。

  孫玥有個從事就業培訓的朋友曾做了一個小實驗,給這些男孩、女孩們租一個房子,讓他們離開爸媽、獨立生活。他們把所有問題都想到了,工作給孩子們找了,上下班出行也沒問題,唯獨沒想到,這些青春期的女孩居然談戀愛了。

  孫玥設想過許多馬曉天將來可能遇到這樣的問題,會不會有姑娘真心實意地愛上他?他娶了媳婦,會不會被騙錢?結了婚,會不會離婚?她知道會有很多未知的情況。

  有一次,曉天跟孫玥去吃自助餐,小家伙趁孫玥去拿東西,偷吃了一片生肉。等孫玥回來,鄰桌的人告訴她說,你們孩子今天晚上可能會拉肚子。孫玥氣得火冒三丈,直接對兒子爆了粗口說:“帶你吃了多少次烤肉,你居然還他媽的吃生肉?!绷R了一通以后,她就摟著兒子委屈地哭了。孫玥有很多關于孩子的歡樂記憶,但她不得不承認,曉天和正常孩子有很大的區別。

  對于正常孩子的家長來說,白發人送黑發人是人間的一個悲劇,但在孫玥看來,對于他們這些家長來說,有時候白發人送黑發人,那是一種幸福。

  孫玥坦言,做“行者計劃”,她自己有私心,她想讓身邊這些資源有效地調動起來,將來在她沒了的時候,它能繼續運轉,代替她繼續護佑著兒子。

  如果曉天將來愿意接手“行者計劃”,孫玥相信兒子會帶著這份責任心繼續做下去,而不只是吃吃喝喝,在家里領著殘疾金。她覺得這樣,兒子下半輩子活得才算有意義,“也不白活這一次,你說是不是?”

  文/本報記者 張帆

  圖片提供/孫玥 【編輯:張楷欣】 相關熱詞搜索:電子版簡歷模板下載,電子琴入門教程,什么品牌的按摩椅好,什么品牌的羽絨服好,

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